Etiqueta: Silvina Orrico

Aseguran que la reciente Ley de Fibrosis Quística está en peligro

Familiares y enfermos de fibrosis quística aseguran que, a partir de la exposición «desafortunada» del Ministro de Salud de la Nación ante legisladores, peligra la reciente Ley aprobada por 64 votos a favor, 2 ausentes y 3 abstenciones. Ginés González García apuntó contra los artículos 5, 6, 7 y 13. Los considera «muy difíciles de cumplir», aunque admitió compartir la necesidad de los pacientes y sus familias. Además, planteó que «como está no resuelve el problema; va a ser una maraña judicial».

Silvina Orrico, madre de Candelaria, manifestó que piden a partir de estos dichos la renuncia del funcionario. «Es una persona que trabaja para nosotros y, a la cual, el sueldo se lo paga el país. Las obras sociales se mantienen con la plata que reciben de los afiliados. Decir que es inviable es tener una actitud incoherente. En lugar de priorizar la salud parece que trabaja para el Ministerio de Economía», subrayó.

Por su parte, Alberto Fernández, adelantó que los inconvenientes señalados por el titular de la cartera sanitaria serán corregidos a través de un decreto. El texto consta de 20 artículos que, fueron cuestionados casi en su totalidad, en una carta que González García dirigió a mediados de mes al senador Mario Fiad, presidente de la Comisión de Salud de la Cámara alta. El documento explica por qué la postura del ministerio es contraria a la sanción de leyes por enfermedades y las razones por las que consideran que los términos en que está redactada la norma atentan contra la viabilidad de su implementación.

Silvina Orrico señaló que «necesitan que se ponga en funcionamiento la ley sin cambios y, si los hay, que sea a beneficio del paciente». Hoy un grupo de padres y pacientes se llegaron hasta la Quinta de Olivos para presentarle un escrito al Presidente. Recordemos que su pareja, Fabiola Yañez, hizo campaña a favor de esta ley.

⇒ Escuchar LT20 Radio Junín en VIVO: RADIO EN VIVO
⇒ También podés leer más notas informativas en: Diario La Verdad Online
⇒ Todo el Deporte en: LA DEPORTIVA

Etiquetas: ,

Junín no está preparada para diagnosticar fibrosis quística

La fibrosis quística es una enfermedad que requiere de un tratamiento muy costoso en cuanto a la atención de los profesionales de la salud y medicamentos que necesitan para sobrellevarla. «Junín no está preparada para diagnosticar ni atender a este tipo de pacientes», lo dijo Silvina Orrico quien está junto a su hija en permanente contacto con grupos como por ejemplo «Tu aire, mi esperanza» y, que junto a otros equipos de distintos lugares del país, luchan para que se promulgue la Ley Nacional de Fibrosis Quística.

A nivel local no hay demasiados casos de esta afección que, desde no hace muchos años, puede detectarse desde el nacimiento. Creen que, en el Partido de Junín, hay sólo tres casos: dos en nuestra ciudad y otro en la localidad de Agustina. «Se trata de un estudio caro que empezó a realizarse no hace muchos años. Cuando mi hija nació no se hacía. A los 14 años empezó con vómitos de sangre y, a partir de ese episodio, se desencadenaron distintas dolencias hasta dar con el diagnóstico certero», narró Silvina Orrico. Candelaria puede desarrollar una vida normal. De hecho, estudió y se recibió de Maestra Jardinera y está cursando Maestra de Educación Primaria. En la actualidad, establece contactos virtuales con pacientes de Argentina y de otros países a modo de intercambiar experiencias.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, de carácter crónico, que requiere de un abordaje multidisciplinario, atención continua y la coordinación entre niveles asistenciales. Los avances científicos en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los niños antes de los 3 años de edad han permitido conseguir mejorías en su calidad de vida. El proyecto de esta Ley fue aprobado por Diputados en noviembre de 2019. El expediente ampara a infantes, jóvenes y adultos con fibrosis quística en la Argentina. Busca garantizar sus derechos.

⇒ Escuchar LT20 Radio Junín en VIVO: RADIO EN VIVO
⇒ También podés leer más notas informativas en: Diario La Verdad Online
⇒ Todo el Deporte en: LA DEPORTIVA

Etiquetas: , ,